Uppeldi og menntun - 01.01.2010, Síða 146

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 19(1–2)/2010146
að alaSt Upp með fötlUn
á fötlun sem byggðist á klassískum fræðikenningum um eðlilegan þroskaferil barna
og frásagnir ungmennanna endurspegla að þau þurftu að takast á við samfélag sem
skilgreindi þau iðulega sem frávik og hafði tilhneigingu til að einblína á skerðingu
þeirra. Í upphafi greinarinnar var varpað fram spurningum um það hvernig fötluð
börn og ungmenni takast á við það að vera skilgreind á svo neikvæðan hátt, hvernig
það er að alast upp í samfélagi sem lítur þau neikvæðum augum og hvort þeim takist
að þróa jákvæðan sjálfsskilning við slíkar aðstæður. Einnig var spurt hvaða merkingu
þau leggja sjálf í fötlunina og sitt daglega líf. Frásagnirnar þátttakenda gefa til kynna
að þau hafna þessum neikvæða skilningi og birta þess í stað myndir af sjálfum sér sem
stangast á við staðalmyndir af fötluðum börnum. Ungmennin lögðu áherslu á það
sem þau áttu sameiginlegt með öðrum börnum, þau litu á sig sem venjuleg og vildu
að aðrir gerðu það líka. Í þeirra huga var eðlilegt að vera fötluð, þau þekktu ekkert
annað og skerðingin var sjálfsagður hluti af þeim. Þau lögðu líka áherslu á styrkleika
sína, fannst líf sitt ekki sorglegt og vildu alls ekki að þeim væri vorkennt. Þau vildu fá
frelsi til að prófa sig áfram og reka sig á eins og önnur börn.
Ungmennin ólust upp við ástríkt fjölskyldulíf innan fjölskyldu þar sem flestir
deildu þessum jákvæða skilningi á lífi þeirra og aðstæðum. Helsta umkvörtunarefnið
var að þau hefðu verið ofvernduð af foreldrum sínum. Flest ungmennanna voru vel
tengd félagslega og áttu vini úr hópi fatlaðra og ófatlaðra jafningja. Öll gengu þau í
almennan grunnskóla og reynsla þeirra af skólagöngu var að mörgu leyti jákvæð. Eins
og fram kemur í upphafi þessarar greinar hafa íslenskar rannsóknir um fötluð börn og
ungmenni gjarnan beinst að skólastarfi. Fram til þessa hefur lítið verið um rannsóknir
þar sem lögð er megináhersla á sjónarhorn barnanna sjálfra og því er áhugavert að sjá
hvað þátttakendur í þessari rannsókn hafa til málanna að leggja um skólagöngu og
menntastefnu. Eins og niðurstöðurnar sýna leggja allir þátttakendurnir áherslu á mikil-
vægi þess að fötluð börn taki þátt í almennu skólastarfi og lýsa andstöðu sinni við sér-
skóla. Þarna eru ungmennin sammála íslenskum fræðimönnum sem leggja áherslu á
rétt fatlaðra barna til þátttöku í almennu skólastarfi.
Alvarlegustu erfiðleikarnir sem ungmennin höfðu þurft að takast á við voru nei-
kvæðar staðalmyndir af fötluðum börnum, vanmat annarra á getu þeirra og mögu-
leikum, vanþekking á aðstæðum fatlaðra barna og ungmenna, vorkunnsemi og niður-
lægjandi framkoma annarra, óaðgengilegt umhverfi, fordómar og aðrar félagslegar
hindranir. Helsti lærdómur sem draga má af niðurstöðum þessarar rannsóknar er
mikilvægi þess að þróa jákvæðari skilning á lífi fatlaðra barna og ungmenna en þann
sem nú birtist í neikvæðum staðalmyndum. Jafnframt er mikilvægt að beina sjónum
í ríkari mæli að félagslegum, menningarlegum og efnislegum hindrunum, ekki síður
en að skerðingu barnanna. Þá er þýðingamikið að hlusta eftir reynslu fatlaðra barna
og ungmenna þegar kemur að stefnumótun í málefnum þeirra sjálfra og í framkvæmd
þjónustu. Rannsóknin sýnir að fötluð börn og ungmenni búa yfir mikilvægri reynslu.
Enginn veit betur en þau hvernig það er að alast upp með fötlun í íslensku samfélagi
og því búa þau yfir þekkingu sem er ómetanleg til að þróa jákvæðari skilning á fötl-
uðum börnum og okkar samfélagslegu viðbrögðum við þeim.