Hugur - 01.06.2009, Page 43

Fósturgreiningar
41
hinu gagnstæða og þá sérstaklega umræða og umfjöllun þeirra sjálfra um líf sitt.34
En ef þetta væri raunin ætti læknisfræðin þá að stefna að því að útrýma þessari
þjáningu, ætti hún að beita sér svo fjölskyldan þyrfti ekki að takast á við erfið-
leikana? Hversu langt á hún að ganga til að útrýma þjáningu okkar? Læknisfræðin
hefur ekki eingöngu verið gagnrýnd fyrir að geta ekki tekið okkur eins og við
erum í ófullkomleika okkar. Sú mynd hefur einnig verið dregin upp af henni að
hún stefni að því að gera líf okkar merkingarlaust og flatt þar sem það eina sem
skipti máli sé að draga úr þjáningu og auka vellíðan. Rush Rhees fjallar í bókinni
Discussions ofSimone Weil um heimspekinginn Simone Weil og sýn hennar á þján-
inguna. Weil heldur því fram að finna megi merkingu í þjáningunni. I bókinni er
einmitt sett fram ákveðin sýn á læknisfræðina þar sem hún virðist ala á þeirri
tálsýn að lífið eigi að vera þjáningarlaust. Það er í raun önnur birtingarmynd þess
að geta ekki tekið takmörkunum okkar og dauða:
Ahrif læknisfræðinnar á sýn okkar á mannlegt h'f og erfiðleika mannsins,
á sýn okkar á líf mannsins, og á hugsanir okkar um hvaðeina sem mann-
inn varðar birtist í nútímanum í hinni almennu sýn á mannlegar þján-
ingar. Fólk hugsar um mannlega þjáningu sem einhvers konar mistök, eða
eitthvað sem framþróun læknisfræðinnar hefur ekki enn náð tökum á; en
með tímanum munum við geta lagað það. Með framþróun læknisfræð-
innar (að erfðafræði og öðrum vísindum meðtöldum) mun þjáningunni
nánast verða eytt.35
Hér virðist lýst svipaðri afstöðu til mannlegs ófullkomleika, í þessu tilfelli þján-
ingarinnar, og samskonar sýn á vísindin og kemur fram í sögu Hawthornes. Vís-
indin og læknisfræðin eiga að taka burtu allar misfellur og alla þjáningu okkar.
Þjáningin er skilin á þann veg að hún sé ekkert annað en mistök í mannlegri til-
veru.
Rhees heldur áfram og segir:
Ef við gætum raunverulega framkallað mannlegt líf eins og við hugsum
um það í vísindum - með sömu merkingu og það hefur fyrir okkur í vís-
indum - þáyrði það án þjáningar [...].
34 Sjá til dæmis grein Halldóru Jónsdóttur í Morgunblabinu i5.maí 2008: „Hver getur sagt það,
að við með Downs heilkennið séum minna virði en einhver annar“.
Sjá einnig lokaverkefni til BA-prófs af þroskaþjálfabraut: Anna Hjaltadóttir, Ruth
Jörgensdóttir og Sólrún Helgadóttir, „Eins og þú ert: Samvinnuverkefni fólks með og án
Downs-heilkennis", Kennaraháskóli íslands, maí 2003. í þessari ritgerð eru birt viðtöl við
einstaklinga með Downs heilkenni þar sem þau gefa innsýn í líf sitt. Einnig má benda á
MA-ritgerð Jóhönnu Bjarkar Briem, ,Æskileg og óæskileg börn: Viðtöl við foreldra barna
með Downs heilkenni", Félagsvísindadeild Háskóla íslands, febrúar 2007. Niðurstaða rann-
sóknar hennar bendir til að lífsgæði foreldra barna með Downs heilkenni séu ekki síðri en
foreldra sem eigi ófötluð börn.
Rush Rhees, Discussions of Sitnone Weil (ritstj. D.Z. Phillips), Albany: State University of
New York Press, s. 174-175.
35