Hugur - 01.06.2009, Qupperneq 49

Fósturgreiningar
47
þessa einstaklings verður lægri en hjá öðrum og miklar líkur eru á að
viðkomandi þurfi aukinn stuðning í daglegu lííi.
Sú mynd sem læknirinn dregur upp er mjög fjarri því að vera tæmandi lýsing á
því lífi sem móðir og barn munu upplifa. Engu að síður er þessi lýsing hluti af
þeirri heildarmynd sem nauðsynleg er til að skilja veruleikann og þá valkosti sem
bjóðast. Heilsan er okkur vissulega mikilvæg en ekki endilega nauðsynleg og alls
ekki nægjanleg forsenda hamingjunnar. Veikindi og veikleikar okkar eru sem betur
fer ekki tæmandi lýsing á okkur sem manneskjum og alls ekki upphaf og endir
alls. Sjónarhóll einstaklinga með Downs heilkenni og aðstandenda þeirra skiptir
einnig máli; er lífið þess virði að h'fa því? Svarið við þeirri spurningu hlýtur að
koma frá þeim sjálfum. Halldóra Jónsdóttir, ung kona með Downs heilkenni,
skrifaði um h'f sitt í Morgunblaðinu 15. maí 2008:
Hæ, ég heiti Halldóra. Ég var að lesa grein í blaði um daginn sem vakti
áhuga minn og gerði mig reiða og leiða. Það var kona sem skrifaði eitt-
hvað um það, að það ætti að útrýma öllum sem eru með Downs-heilkenni.
Því langar mig að segja mína skoðun. Eg er sjálf með Downs-heilkenni,
en fyrst og fremst er ég Halldóra.
Ég geri ótal hluti sem aðrir gera. Líf mitt er innihaldsríkt og gott, því
ég vel það að vera jákvæð og sjá það góða við lífið og tilveruna. Ég fer í
vinnu, skóla og tómstundir. Ég rækta vini og ættingja mína og finnst
gaman að fólki.44
Afstaða greinarhöfundar í þessu máli er skýr, hún er fýrst og fremst Halldóra og
lifir góðu og innihaldsríku lífi. Ég man einnig eftir viðtah sem nemendur mínir
tóku við ung hjón með Downs heilkenni, þar sem þau voru spurð álits á fóstur-
greiningum og hvort þau hefðu einhverjar ráðleggingar til verðandi foreldra sem
vissu að þau ættu von á barni með Downs heilkenni. Ég hélt að spurningin væri
flókin og kallaði á flókið svar en svar þeirra var einfalt og endurspeglaði kjarna
málsins; það væri að elska barnið, það væri mikilvægast.45 Með svari sínu sýndu
þau mér að fyrst og fremst er barn með Downs heilkenni barn eins og öll önnur
börn. Allt annað er í raun aukaatriði. Indriði Björnsson, faðir Atla Más, drengs
með Downs heilkenni, segir um þá hfsreynslu að eiga barn með Downs heilkenni:
Atli Már gjörbreytt lífi okkar. Að sjálfsögðu hefur þetta verið töluverð
vinna. Atli Már hefúr ekki runnið í gegnum „smurð“ hjól samfélagsins.
En á móti kemur að hann hefur gefið okkur svo ótrúlega mikið, hluti sem
við hefðum aldrei fengið ef hann hefði ekki verið fatlaður. Hann hefur
kennt okkur að taka hluti ekki sjálfgefna og að endurmeta lífsgildi okkar
og viðhorf [...] Atla vegna er ég ríkari í dag, mun víðsýnni og löngu bú-
44 Halldóra Jónsdóttir, „Hver getur sagt það ...“.
45 Anna Hjaltadóttir, Ruth Jörgensdóttir og Sólrún Helgadóttir, „Eins og þú ert“, s. 44-49.