Hugur - 01.06.2009, Page 33

Fósturgreiningar
31
ings frá samfélaginu.3 Rannveig Traustadóttir lýsir hinu læknisfræðilega sjónar-
horni svo að það h'ti
á fatlað fólk sem ólánsöm fórnarlömb, háð öðrum og í þörf fyrir um-
önnun, lækningu, meðferð, kennslu eða þjálfun. Þetta sjónarhorn hefur
legið til grundvallar starfi fagfólks í menntakerfi, heilbrigðis- og félags-
þjónustu og víðar. Sá skilningur sem hér birtist hefiar einnig verið ráðandi
í huga almennings og litað sjálfskilning fatlaðs fólks.4
Fötlunarfræðin hafnar hinum læknisfræðilega skilningi á fotlun þar sem litið er á
fotlun sem eðhslægt einkenni á manneskjunni. Þess í stað er litið svo á að fötlun
sé félagslega mótuð, m.a. af staðalímyndum og fordómum.51 umræðu innan fötl-
unarfræðinnar hefur jafnvel verið kveðið svo fast að orði að læknisfræðin kúgi hinn
fatlaða einstakling í nafni sérþekkingar sinnar.
Eg hef orðið þess áskynja að hin siðfræðilega rökræða um fósturrannsóknir
birtir á einkar skýran hátt mun þessara tveggja fræðigreina, læknisfræði og fötl-
unarfræði, og óhka sýn þeirra á erfiðan siðferðisvanda. I fyrstu virðist þessi rökræða
einungis varða líf fatlaðs fólks og aðstandenda þess, en við nánari athugun kemur
í ljós að hún er mun yfirgripsmeiri og snertir marga aðra samfélagslega þætti. Má
sem dæmi nefna spurningar sem tengjast því hvernig við skipuleggjum mæðra-
skoðun og þá þjónustu og rannsóknir sem verðandi mæðrum á að standa til boða.
Sú almenna afstaða til fósturrannsókna sem birtist t.d. í skipulagi heilbrigðis-
þjónustunnar og aðgengi að sh'kum rannsóknum segir sína sögu um sýn okkar á
fötlun og fatlaða einstaklinga í samfélagi okkar. Þannig getur skipulag almanna-
þjónustu í landinu borið um það vitni hvort fatlað fólk er raunverulega boðið
velkomið og litið á það sem fúhgilda þátttakendur í samfélaginu eða hvort litið er
á tilurð þess sem mistök sem hægt sé að leiðrétta með öflugri mæðraskoðun og
góðri heilbrigðisþjónustu.
Til að samtal á milli tveggja ólíkra fræðigreina um flókið siðferðilegt viðfangs-
efni geti átt sér stað þarf að ríkja gagnkvæmur skilningur á þeirri hugmyndafræði
sem hvor greinin um sig byggir á. Markmið mitt í þessari grein er einkum að
útskýra hugmyndafræði og sýn læknisfræðinnar, en gera jafnframt nokkra grein
3 Dæmi um þá einangrun og jafnvel kúgun sem hér er vísað til má finna í íslenskum heim-
ildum um mannkynbætur, sjá Unnur Birna Karlsdóttir, Mannkynbœtur. Hugmyndir um
bictta kynstofna hérlendis og erlendis á ip. og 20. öld, Reykjavík: Sagnfræðistofnun Háskóla
íslands og Háskólaútgáfan, 1998. Einnig má finna lýsingar á lífi fólks á stofnunum sem
læknar höfðu ráðlagt fyrir fatlað fólk í doktorsritgerð Guðrúnar V. Stefánsdóttur: „Éghef svo
mikid að segja": Ltfssögur íslendinga tneðþroskahömlun á 20. öld, Reykjavík : Háskóli Islands,
Félagsvísindadeild, 2008.
4 Rannveig Traustadóttir, „í nýjum fræðaheimi. Upphaf fötlunarfræða og átök ólíkra hug-
mynda“ í Rannveig Traustadóttir (ritstj.), Fötlun. Hugmyndir og aðferðir á nýju frœðasviði,
Reykjavík: Háskólaútgáfan, 2006, s. 25.
5 Sjá Guðrún V. Stefánsdóttir, „Ég hef svo mikið að segja“, s. 5. Einnig má finna gagnrýna
umræðu um annars vegar hina félagslegu sýn á fötlun og hins vegar hina læknisfræðilegu
sýn í bókToms Shakespeare, Disability Rights and Wrongs, Oxford og New York: Routledge,
2006.