Uppeldi og menntun - 01.01.1999, Síða 57

DÓRA S. BJARNASON
HEIMA ER BEST
Þjónusta við fatlað fólk sem býr á eigin heimili
og þarf mikinn stuðning
Hér verður gerðgreinfyrir tillögu að skipulagi á þjónustu og stuðningi við mikiðfatlað fólk
sem býr á eigin heimili. Kveikjan að þessari grein er hugleiðing mín um það hvernig skapa
má syni mínum sem nú er að verða 19 ára gamall heimili og gott líf á fullorðinsárum. Þær
tillögur sem hér eru settarfram hafa fengið á sig mót í viðræðum við starfsfólk Félagsstofy-
unar Reykjavíkurborgar og Svæðisstjórnar um málefyi fatlaðra í Reykjavík vor og haust
1999. Skipulagið sem hér um ræðir á að tryggja að mikið skertur einstaklingur fái notið lífs-
gæða til jafys við ófatlaða jafyaldra, efli og auki persónuleg tengsl sín við aðra og fái til þess
viðeigandi stuðning. Skipulagið þarf að vera traust, sveigjanlegt og miðað við einstakling-
inn sjálfan. Útkoman þarf að vera fyllgild virk þátttaka á eigin forsendum og hlutdeild í
samfélagi okkar allra.1
FORSENDUR OG MARKMIÐ
Þessi tillaga tekur mið af þjónustuþörf ungs fatlaðs fólks sem þarfnast allt að 24
tíma stuðnings og viðveru ófatlaðra aðstoðarmanna, en sem þrátt fyrir það axlar
hlutverk fullorðins manns eða konu í samfélaginu. Þjónustan er löguð að einstak-
lingnum sjálfum, persónuleika hans, hæfileikum, áhugamálum og vanköntum. Fatl-
aði einstaklingurinn er hér vinnuveitandi og ræður til sín aðstoðarfólk, en nýtur við
1 Hér er nokkuð stuðst við eftirtaldar heimildir: Persowlised living Arrangemcnts for Californians witli developmental
disabilities, 1991, eftir J. Shea og W. Allen, Pattems ofsupported living, a resource cathalogue tekinn saman af sömu
höfundum 1992, Life in the community eftir Taylor, Bogdan og Racino frá 1991, A guide to life-style planning frá
1987 eftir J. O'Brien, og More than just a ncw address eftir J. O'Brien og C. L. O'Brien frá 1994. Þá er einnig stuðst
við hugmyndir og rannsóknamiðurstöður úr fórum B. Kirkebæk, einkum greinar í ritinu Det gode liv (sjá t.d.
grein eftir Karen Maria Pederson), sem er afmælisrit til heiðurs Birgit Kirkebæk frá 1994 (Markussen ritstj.
1994), og bókina Ungdom, udvikling og handicap frá 1999 eftir Högsbro, Kirkebæk, Blom og Danö.
Rick Blumberg hefur leiðbeint mér, en hann vinnur að doktorsritgerð við Oregon háskóla, um það hvemig
má styðja við mikið fatlað fólk til sjálfstæðrar búsetu. Hann lánaði mér m.a. tilraunaefnið Home aivay from home.
A resource guide to housing and community support frá 1996 sem The Arc of Lane County and Oregon Develop-
mental Disabilities council gaf út fyrir starfsmenn svæðis síns.
Þá hafa vinir mínir Dianne L. Ferguson og Phil M. Ferguson, prófessorar við Oregon háskóla, ljáð mér ýmis
gögn, birt efni og óbirt, sem varða stuðning við mikið fatlað fullorðið fólk heima og utan heimilis í vinnu og
frístundum og rætt ýtarlega við mig um reynslu sína og þekkingu á þessu sviði (Ferguson 1994, Ferguson og
Ferguson 1993 og Ferguson og Ferguson 1996).
Síðast en ekki síst hafa tveir fatlaðir ungir menn, þeir Tomas Kristoffersen, 33 ára, sem býr í Danmörku og
Ian Ferguson, 30 ára, sem býr í Oregon fylki í Bandaríkjunum verið mér innblástur og mikil hvatning við
samningu þessa verks; draums, sem varðar líf sonar míns og annarra mikið fatlaðra miklu.
Uppeldi og menntun - Tímarit Kennaraháskóla íslands 8. árg. 1999
55