Uppeldi og menntun - 01.01.1999, Síða 59

DÓRA S. BJARNASON
gildri þátttöku fatlaðra í lífi og starfi með ófötluðum (Ferguson og Ferguson 1996).
Það ber að stefna að því að efla lífsgæði fatlaðs fólks og gera því þar með kleift að
deila með okkur þeim lífsgæðum sem samfélagið veitir þegnum sínum. En hvað
eru lífsgæði? Páll Skúlason flokkar lífsgæði í þrennt, andleg gæði, veraldleg gæði
og siðferðisgæði. Hann skrifar:
ífyrsta lagi eru andleg gæði sem skiptast í vísindaleg, listræn og tæknileg gæði: höfuð-
einkenni peirra er að pau eru ótakmörkuð í sjálfu sér, um pau er pví engin samkeppni
(hver sem er á að geta proskað ímyndun sína, skilning eða tilfinningu), og pau eru eilíf
eða varanleg. í öðru lagi eru veraldargæði sem skiptast í efnalwgsleg, stjórnmálaleg og
félagsleg gæði; höfuðeinkenni veraldargæða er að pau erufallvölt eða hvetful, pau eru af
skornum skammti og um pau er pví samkeppni (pað geta ekki allir orðið ríkir, voldugir
ogfrægir). í priðja lagi eru siðferðisgæði sem flokka má efiir tegundum samskipta.
Þeim má skipta í prennt: öll hugsanleg samskipti fólks (Iwort sem pað pekkist eða ekki),
náin persónuleg samskipti (fjölskyldu- og vináttubönd) og skipti manns við sjálfan sig
(sem koma meðal annars fram í sjálfsáliti manna og dómum um sjálfa sig). í öllum sam-
skiptum eru pað réttlæti og virðingfyrir lífinu sem skipta mestu máli. í nánum persónu-
legum samskiptum eru ást og vinátta efst á blaði, en fyrir einstaklinginn sjálfan eru pað
dómgreind ogfrelsi sem úrslitum ráða (Páll Skúlason 1990:26-27).
Ég nota þessar skilgreiningar er ég vísa til lífsgæða til handa fötluðu fólki, en í sam-
félagi okkar þarf þetta fólk viðeigandi stuðning til þess að geta nálgast lífsgæðin og
fært sér þau í nyt. Velferðarkerfið á að tryggja fötluðu fólki lágmarks veraldleg
gæði, heimili, mat og vasapeninga sem eiga að duga fyrir brýnustu nauðsynjum, og
stuðningi við það að taka þátt í menningarlífi samfélagsins.
Þessi tillaga mín um þjónustulíkan fyrir fatlað fólk sem hefur mikla og flókna þjón-
ustuþörf, og vill búa á eigin heimili, er óhjákvæmilega í nokkurri mótsögn við ríkjandi
skipulag og framkvæmd slíkrar þjónustu. Sérúrræði sem nú eru algengust hér á landi
og víðar í vestrænum ríkjum, úrræði á borð við búsetu fatlaðs fólks á litlum stofnunum,
svokölluðum sambýlum, duga skammt til að mæta eðlilegum þörfum þess fyrir
lífsgæði. Bæði frásagnir fatlaðs fólks af reynslu sinni (Oliver 1993) og rannsóknir
(Gustafsson 1999, Dóra S. Bjamason 1999) benda ótvírætt til þess að slík úrræði ein-
skorði um of líf fólksins innan menningarkima fatlaðra. Sá heimur („habitat") býður
lífshlaup sem er þegar best lætur samhliða lífsferli ófatlaðra. Þannig má segja að þjón-
ustukerfið í dag skapi fötluðu fólki aðstæður sem líkja má við að lifa lífi sínu meira eða
minna á annarri rás en við hin. Ríkjandi skipulag þjónustu virðist ekki geta stuðlað að
fullgildri hlutdeild mikið fatlaðs fólks í samfélagi okkar allra (Wolfensberger 1991).
Markmið
Gert er ráð fyrir að það þjónustulíkan sem hér um ræðir geri fötluðum einstaklingi kleift:
- að búa í eigin húsnæði, einn eða með félaga sem viðkomandi hefur valið
sér til sambúðar
- að búa sér heimili að eigin smekk og í samræmi við aldur og kyn
- að vinna á almennum vinnustað með viðeigandi stuðningi
- að njóta fjölbreyttra frístunda í samræmi við áhuga og hæfileika
- að fara í frí að eigin smekk og í samneyti við aðra
57