Uppeldi og menntun - 01.01.1999, Side 65

DÓRA S. BJARNASON
allra síst ef viðkomandi er fullgildur þátttakandi í samfélaginu, þrátt fyrir mikla
fötlun. Benedikt á líkt og aðrir rétt á því að taka nokkra áhættu og lifa lífinu sem
eðlilegast („dignity of risk"). Þó þarf að huga sérstaklega að eftirfarandi þáttum til
að tryggja öryggi hans:
1. Regluleg læknisskoðun (4-6 sinnum á ári). Sami læknir sæi um þetta
reglubundið þannig að læknirinn geti kynnst Benedikt og því betur áttað
sig vel á líðan hans.
- 2. Reglulegt tanneftirlit (2-3 á ári). (Benedikt hefur enn enga viðgerð í munni.)
3. Sérlega þarf að vanda val starfsfólks, og ekki síst „umboðsmanns" (sjá
síðar) og sambýlinga.
4. Allir sem tengjast Benedikt til lengri eða skemmri tíma þurfa að þekkja
viðbrögð við flogaveiki, vera tilbúnir til að verja Benedikt falli þegar
þannig stendur á og geta greint á milli stakra og hættulítilla kasta og
hættumeiri (og miklu sjaldgæfari) kasta sem krefjast læknisþjónustu eða
sjúkrahúsvistar. Gæta þarf að því að lyfjagjöf sé regluleg og í samræmi
við læknisráð. Benedikt getur aldrei verið einn í íbúð sinni, hvorki vak-
andi né sofandi. Þetta merkir þó ekki að einhver verði stöðugt að vera
límdur við hlið hans dag og nótt og hann þarf ekki vakandi næturvakt.
5. Tryggja þarf að Benedikt einangrist ekki, að hann ræki vini sína, fjöl-
skyldu og áhugamál, og að hann sé á almennum vinnustað hluta hverrar
starfsviku svo sem verið hefur. Þetta tryggir andlega heilsu hans, lífs-
gæði og það að hann verði áfram hluti af samfélagi þar sem menn láta
sér umhugað um velferð hver annars.
Til að þau markmið sem hér hafa verið sett fram náist og stöðugleiki haldist í lífi
Benedikts þarf að vanda vel val á starfsfólki hans. Endanlega hvílir sú ábyrgð á
starfsfólkinu, að það kerfi, sem hér eru lögð drög að virki og dugi bæði sem líftaug
og lykill að lífsgæðum.
STUÐNINGSKERFI OG FYRIRKOMULAG ÞESS
Hér verður gerð grein fyrir því stuðningskerfi sem virðist geta dugað til að tryggja
fötluðum manni eða konu viðeigandi stuðning og samhengi í lífi sínu heima og að
heiman. Dæmið af Benedikt verður notað til þess að skýra skipulagið, fyrirkomulag
þess og samhengi. Nokkur mismunandi atriði kunna að koma fram við skipulag
þjónustu af þessu tagi eftir því hvers eðlis skerðing viðkomandi manneskju er. Til
dæmis þurfa einhverjir vakandi næturvakt, aðrir minni stuðning að degi til, og enn
aðrir starfsfólk sem kemur aðeins hluta dags eða nokkrum sinnum í viku.
Æskilegast væri að starfsfólk hefði viðeigandi menntun til starfa með fötluðu fólki
eða reynslu af slíkum störfum, en hér þarf að huga jafnt að manngerð og formlegri
kunnáttu.
Starfsmenn
Benedikt ræður til sín tvo starfsmenn í fullt starf og einn starfsmann í hluta starf (2/3).
Einn þeirra aðstoðar Benedikt að morgni dags, hjálpar honum í sturtu (daglega), að
63