Uppeldi og menntun - 01.01.2000, Qupperneq 115

GUÐRÚN STEFÁNSDÓTTIR
BOÐSKIPTI MIKIÐ FATLAÐRA BARNA
í þessari grein eru kynntar helstu niðurstöður rannsóknar sem gerð var á boðskiptum
þriggja mikið fatlaðra barna, 6, 10 og 14 ára, og mæðra þeirra. Markmið rannsóknarinnar
var tvíþætt. Annars vegar að athuga hvaða boðmerki það eru sem börnin hafa yfir að ráða
og hvernig bregðast skuli við þeim. Hins vegar að kanna notagildi norræns athugunarlík-
ans sem gengið hefur undir heitinu þroskaprófíllinn við athugun á boðskiptum mikið fatl-
aðra barna. Grunngögn rannsóknarinnar voru myndbandsupptökur af boðskiptum barn-
anna við mæður þeirra. Greiningu á myndbandsupptökum var skipt í tvo hluta. Annars
vegar var gerð lýsing á samspili milli hvers barns og móður þess þar sem skráð var niður
það sem bæði móðir og barn aðhöfðust og sögðu. Hins vegar voru þroskaþjálfar barnanna,
kennarar og loks einn utanaðkomandi aðili fengnir til að meta boðskiptin samkvæmt þroska-
prófílnum. Niðurstöður rannsóknarinnar benda til að þau boðmerki sem mikiðfötluð börn
hafa yfir að ráða séu sambærileg við þau merki sem ungbörn sýna í samspili við foreldra
sína. Þessi merki eru t.d. andardráttur, augnsamband, augnaráð, hreyfingar, svipbrigði, bros,
grátur. Mæður barnanna brugðust allar við þessum merkjum og svöruðu eins og mæður
svara ungbörnum sínum. Samspil mæðra og barna sem þátt tóku í rannsókninni ein-
kenndist aföryggi og sterkum tengslum. Þá benda niðurstöður rannsóknarinnar til að þeir
flokkar sem norræna athugunarlíkanið byggir á henti til athugunar og mats á boðskiptum
mikiðfatlaðra barna1.
Fyrst verður í stuttu máli gerð grein fyrir þróun aðferða í kennslu, þjálfun og upp-
eldi mikið fatlaðra barna. Síðan verður fjallað um heimildir um boðskipti ungra
barna og áhrif fötlunar á þau. Þá verður skýrt frá framkvæmd rannsóknarinnar og
helstu niðurstöðum sem fengust og að lokum lagt mat á rannsóknina.
BAKGRUNNUR RANNSÓKNARINNAR
Börnin sem þátt tóku í rannsókninni eru mjög mikið fötluð á öllum sviðum, þ.e. á sviði
hreyfinga, skynjunar, boðskipta sem og vitræns þroska. Þau hafa einnig skerta sjón og/-
eða heym eða lítið er vitað um hvemig þau nýta þá sjón og heym sem þau hafa. Árið
1984 var bókin örvun ofurfatlaðra barna þýdd á íslensku og var það í fyrsta skipti sem orð-
ið ofurfatlaður var notað hér á landi og tengt þessum hópi bama. Orðið sjálft er þýðing á
þýska orðinu „schwerstbehindert". Þó að orðið ofurfatlaður eigi fastan sess í íslensku
máli hefur notkun þess verið gagnrýnd á þeim forsendum að það feli í sér neikvæðan
stimpil fyrir þennan hóp bama. í þessari grein er því talað um bömin sem mikið fötluð.
1 Grein þessi byggir á rannsóknarverkefni höfundar sem lagt var fram til M.Ed.-gráðu í uppeldis- og kennslu-
fræði við Kennaraháskóla íslands haustið 1998. Leiðsögukennari við verkið var dr. Hrafnhildur Ragnarsdóttir
prófessor við Kennaraháskóla íslands. Þátttakendum í rannsókninni er þakkað ómetanlegt framlag.
Uppeldi og menntun - Tímarit Kennaraháskóla íslands 9. árg. 2000
113