Hugur - 01.06.2004, Page 17

,Rökræöan erprófsteinn skynseminnar'
15
geti ekki valdid hagsmunaárekstri tnilli Jyrirtækis sem hefur gróða að markmiði
og samfélagsgagnrýnins siðfrœðings sem nálgast „viðfangsefni sín undirpví sjón-
arhorni að afhjúpa purfi pau duldu öfl sem hafa mótað sjálfsskilning okkar og
samfélagsgerð" (GS 104). Erupœr áhyggjur réttmætar að siðfrœðingar sem taka
að sér slíka ráðgjafapjónustu jyrir stórfyrirtæki tapi pannigpví sjálfstæði sem er
forsenda beittrar samfélagsgagnrýni?
Oliver Kahn er samningsbundinn Adidas; það þrengir augsýnilega svigrúm
hans til að gagmýna Adidas-knöttinn. Sama máli myndi gegna um mig væri
ég samningsbundinn Islenskri erfðagreiningu eða væri þar reglulegur þjón-
usturáðgjafi. En hvorugt á við í mínu tilviki. Fjöðrin sem varð að fimm hæn-
um í grein Hjörleifs Finnssonar er sú að ég hélt tvo fyrirlestra um rannsókn-
arsiðfræði og siðareglur hjá lE í mars 1999 og veitti jafnframt ráðgjöf
starfshópi innan fyrirtækisins sem samdi siðareglur um starfsemi þess. Það
er engan veginn sjálfsagt að með því að taka að sér svona verkefni dragi úr
gagnfyni manns á áform tengd fyrirtækinu. Raunhæfasta leiðin til að kanna
það væri að fara í saumana á skrifum mínum og ummælum fyrir og eftir
þjónustuverkefnið á vordögum 1999 og bera þau saman. Það hafa
gagnfynendur ekki gert heldur einfaldlega gefið sér að undirritaður standi,
eins og Hjörleifur orðar það, „í einkennilegu spígati á milli eigin krafna til
réttnefndrar siðfræði og bitlausrar stöðu sinnar sem ráðgjafa" (Hugur 2003:
191). En allt eins mætti draga öndverða áfyktun af „spígatstöðunni“, nefni-
lega þá að hún sýni að umfjöllun mín hafi ekkert breyst eftir að ég gaf ÍE
nokkur gagnfynin ráð — annars væri ég varla í neinu „spígati". Raunar tel ég
að athugun á skrifum mínum og ummælum myndi leiða í ljós að ekkert hef-
ur dregið úr sjálfstæði mínu sem fræðimanns gagnvart ÍE. Fyrstu viðbrögð
mín við frumvarpi um Miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði birtust í
Fréttabréfi Háskólans 1998 og þar hélt ég því fram að fólk yrði að minnsta
kosti að hafa rétt til að segja sig úr grunninum, ég minntist ekki á annað
samþykki. Á fundi rektors um gagnagrunnsmálið 10.—11. okt. 1998 hélt ég
því fram að ekki væri mögulegt að afla upplýsts samþykkis einstaklinga fyr-
ir rannsóknum tengdum upplýsingum í gagnagrunninum („Er hægt að afla
upplýsts samþyldds?“, Mbl. 30. okt. 1998). Þessa afstöðu hef ég rökstutt ít-
arlega æ síðan, m.a. í nýlegri grein „Coding and Consent. Moral Challeng-
es of the Database Project in Iceland" (Bioethics 18, 2004:1, 39-61).
Ég hef frá upphafi verið ósamstíga helstu gagnfynendum gagnagrunns-
málsins, til að mynda talsmönnum Mannverndar. Mér hefur fundist þeir
vera á rangri braut bæði með því að beina spjótum sínum aðallega að fyrir-
tækinu og með því skjóta yfir markið í gagnfyni sinni. Gagnfyni mín hefur
einkum beinst að stjórnvöldum og málsmeðferð þeirra; þau hafa mikilvægar
skyldur í svona málum sem að einkafyrirtæki hafa ekki (sbr. grein okkar
Garðars Árnasonar, „Informed, Democratic Consent? The Case of the Icel-
andic Database. Trames 8,2004,164-177). Það er fráleit hugsun að beittasta
gagnfynin sé alltaf fólgin í föstustu skotunum. Vítaskot Beckhams gegn
Hollandi á EM í Lissabon var firnafast en Adidas-knötturinn fór himinhátt