Hugur - 01.06.2004, Qupperneq 18

i6
,Rökrœðan erprófsteinn skynseminnar“
yflr. Það er gagnslaust - nema þá sem áróðursbragð — að hamra á yfirlýsing-
um um genamang og mannréttindabrot ef því fylgir ekki raunhæf og trú-
verðug greining á staðreyndum málsins og meðferð þess. Það er líka furðu-
leg lögmálshyggja fólgin í því að hanga eins og hundur á roði á kröfunni um
upplýst samþykki einstaklinga eins og hún hafi eitthvert markmið í sjálfu sér
og eigi sjálfkrafa við um þátttöku í miðlægum gagnagrunni á heilbrigðis-
sviði. Upplýst samþykki er ein leið til að tryggja hagsmuni þátttakenda í
rannsóknum og sjálfsagt er að skoða hvort þá hagsmuni megi tryggja betur
eða jafn vel með öðrum hætti, ekki síst þegar um allt annars konar rannsókn-
ir er að ræða en þær sem voru hvatinn að upplýstu samþykki.
Starfsmenn Siðfræðistofnunar hafa oft veitt fagfélögum og fyrirtækjum
sambærilega ráðgjöf og veitt var IE en aldrei legið áður undir ámæli fyrir
það. Hörðustu gagnrýnendur IE virðast enda vera þess sinnis að þar geti
enginn stigið inn fæti án þess að selja sálu sína og því verði að draga ráðgjöf
við það í sérstakan dilk - eða hvað? Það getur vissulega orkað tvímælis að
veita ráðgjöf fyrirtæki sem stendur í umdeilanlegri starfsemi og það er
forkastanlegt þegar „ethicists“ ganga erinda fyrirtækja. En ég tel það vera
virðingarverða viðleitni hjá einkafyrirtækjum að setja sér siðareglur og gera
þar með opinber þau viðmið sem halda ber í heiðri og starfsemin skuli met-
in eftir. Þar með á sér líka stað ákveðið menntunarferli innan fyrirtækisins
sem gerir starfsmenn meðvitaðri um siðfræði rannsókna. Það er líka gagn-
legt fyrir þá sem vilja ástunda upplýsta gagnrýni að kynna sér þá starfsemi
sem styrinn stendur um. Það er lítið sjálfstæði í því fólgið að standa með
óflekkaðar hendur á berangri. Ég hef aldrei reynt að vera „óháður og hlut-
laus“ fræðimaður í þeim skilningi sem felst í spurningunni. Ég hef tekið af-
stöðu í ljósi þeirra hagsmuna sem ég hef talið með siðfræðilegum rökum
bfynast að standa vörð um hverju sinni.
Alltfráþví ídoktorsritgerbþinni hefurðu gagnrýnt að „[s]iðfræðin hafi [...] verið
slitin úr samhengi við [...]persónulega reynslu ogfélagslegan veruleika" (B 70). I
formála endurútgáfu Siðfræði lífs og dauða segirðu að þér hafi snemma fundist
það Jjóður á siðfræðilegri umföllun hve lítt hún tengdist siðferðilegri reynslu og
ákvörðunum fólks. “ (SLD 11—12) Að þínu mati „hefur siðfrteðin farlægzt við-
fangsefni sitt æ meir og orðið að tæknilegri grein sem sértekur siðfræðilega rökræðu
fráþessum vettvangi siðferðilegs lífs. “ (B 118) „Gagnrýnin beinist hér einkum að
þvíhve siðfræðin hefurfjarlægzt sjálft viðfangsefnið, sem er mannlegt siðferði eins
ogþað snýr við einstaklingum í daglegu lífi. “ (B 69) Þú segir til dæmis að með til-
komu málgreiningarsiðfræðinnar um aldamótin 1900 „urðuþessi nýju vinnuhrögð
tilþess að siðfræðin fiarlægðist raunhæf siðferðileg vandamál sem brenna á fólki. "
(SR 267)Þúgagnrýnir siðfræði sem einblínir„á tiltekin fræðileg úrlausnarefni sem
flestum komi lítið við." (B 68) Iformála doktorsritgerðarþinnar segistþú vera
„frústreraður" yfiir þessari tilhneigingu (CM 2). Sjálfur hefurðu leitast við „að
tengja siðfræðina við mannlífið" (B 70) enda bendirðu á að siðfræðin „snertir
beinlínis hversdagslegustu viðfangsefni allra manna." (B 68) Þegarþú gagnrýnir
sértæka kenningu Habermas skrifarðu: „Hugmyndin um siðfræðilega rökræðu