Hugur - 01.01.2014, Blaðsíða 56

56 Vilhjálmur Árnason
undir innleiðingu erfðaprófa sem sagt geta fyrir um áhættu einstaklinga á að fá
tiltekna sjúkdóma. Brýnt er að ræða þetta út frá sjálfsákvörðunarrétti einstaklinga,
svo sem rétti þeirra til að hafna vitneskju af þessu tagi, hugsanlegum áhrifum á
velferð þeirra og mikilvægi persónuverndar, m.a. vegna hættu á ranglátri mis-
munun ef vinnuveitendur og tryggingafélög fengju slíkar upplýsingar. En þótt
nauðsynlegt sé að ræða atriði af þessu tagi, þá nægja þau ekki til að meta þau
siðfræðilegu álitamál sem innleiðing slíkrar erfðatækni vekur.
Setja þarf málið í víðara samhengi og sé það ekki gert er raunar hætta á því
að lífsiðfræðin réttlæti slíka tækni á ófullnægjandi forsendum. Til viðbótar þeim
spurningum sem sjálfræði og velferð einstaklinga krefjast, verður til dæmis að
spyrja um hugsanleg áhrif þess á heilbrigðisþjónustuna yrðu erfðapróf innleidd þar
í stórum stíl. Kynni það að hafa áhrif á mat okkar á orsökum sjúkdóma og beina
sjónum okkar frá félagslegum þáttum að erfðafræðilegum og tengslum þeirra við
lífsstíl einstaklinga? Þar með færðist áherslan af orsakaþáttum sjúkdóma sem við
berum sameiginlega pólitíska ábyrgð á – og sannfærandi rök hafa verið færð fyrir
að séu mikilvægustu áhrifsvaldar heilsu54 – yfir á ábyrgð einstaklinga á sjúkdóm-
um. Sá hugsunarháttur sem þessu fylgir kann að grafa undan hugmyndafræðinni
að baki samfélagslegri heibrigðisþjónustu sem reist er á samstöðu og samábyrgð
og ýta undir stefnu sem ætlað er taka meira mið af persónulegri ábyrgð fólks á
heilsu sinni.55
Einn vandinn við þessar hugleiðingar er að ekkert af þessu er beinlínis ráðgert
heldur eru þetta mögulegar afleiðingar af flóknu samspili margra þátta sem engin
leið er að ná til með hefðbundinni siðfræðilegri greiningu. Þetta eru ein rök-
in fyrir mikilvægi þess að lífsiðfræði sé ástunduð sem þverfagleg grein þar sem
snar þáttur greiningarinnar eru félagsleg áhrif þeirrar tækni sem til skoðunar er.56
En hér þarf líka að skoða gagnrýnið þau félagslegu, pólitísku og efnahagslegu
hreyfiöfl sem búa að baki nýjungum á sviði erfðafræði og þá orðræðu sem örvar
áhuga almennings á þeim. Nútímarannsóknir á þessu sviði eru rándýr starfsemi
þar sem hagsmunir rannsóknarfyrirtækja, háskóla og fjárfesta tvinnast saman á
fordæmalausan hátt. Af þessum ástæðum hafa hagnýtir siðfræðingar í auknum
mæli séð ástæðu til þess að setja lífsiðfræði í samhengi við lífpólitík57 til að ná
betur til þeirra margvíslegu þátta sem siðfræðileg greining þessara viðfangsefna
verður að taka mið af. Að öðrum kosti er hætta á að lífsiðfræðin verði nytsamur
sakleysingi í þágu ríkjandi afla.
Ljóst má vera af þessum hugleiðingum að þær þrjár aðferðir hagnýttrar sið-
fræði sem ég hef rætt hér að framan þjóna enn mikilvægu hlutverki en þær duga
ekki nema að takmörkuðu leyti til að takast á við þær áskoranir sem þróun á sviði
lífvísinda og erfðarannsókna hafa borið með sér. Takmarkanir aðstæðugreining-
arinnar andspænis þessum nýju áskorunum eru augljósar því að hún á hvað best
við í rótgrónu samhengi á starfsvettvangi þar sem siðferðileg viðmið hafa mótast
54 WHO 2008.
55 Vilhjálmur Árnason 2012.
56 Oft er vísað til þessa sem ELSI: „ethical, legal and social implications“.
57 Vilhjálmur Árnason 2014a.
Hugur 2014-5.indd 56 19/01/2015 15:09:32