Hugur - 01.01.2014, Síða 56

Hugur - 01.01.2014, Síða 56
56 Vilhjálmur Árnason undir innleiðingu erfðaprófa sem sagt geta fyrir um áhættu einstaklinga á að fá tiltekna sjúkdóma. Brýnt er að ræða þetta út frá sjálfsákvörðunarrétti einstaklinga, svo sem rétti þeirra til að hafna vitneskju af þessu tagi, hugsanlegum áhrifum á velferð þeirra og mikilvægi persónuverndar, m.a. vegna hættu á ranglátri mis- munun ef vinnuveitendur og tryggingafélög fengju slíkar upplýsingar. En þótt nauðsynlegt sé að ræða atriði af þessu tagi, þá nægja þau ekki til að meta þau siðfræðilegu álitamál sem innleiðing slíkrar erfðatækni vekur. Setja þarf málið í víðara samhengi og sé það ekki gert er raunar hætta á því að lífsiðfræðin réttlæti slíka tækni á ófullnægjandi forsendum. Til viðbótar þeim spurningum sem sjálfræði og velferð einstaklinga krefjast, verður til dæmis að spyrja um hugsanleg áhrif þess á heilbrigðisþjónustuna yrðu erfðapróf innleidd þar í stórum stíl. Kynni það að hafa áhrif á mat okkar á orsökum sjúkdóma og beina sjónum okkar frá félagslegum þáttum að erfðafræðilegum og tengslum þeirra við lífsstíl einstaklinga? Þar með færðist áherslan af orsakaþáttum sjúkdóma sem við berum sameiginlega pólitíska ábyrgð á – og sannfærandi rök hafa verið færð fyrir að séu mikilvægustu áhrifsvaldar heilsu54 – yfir á ábyrgð einstaklinga á sjúkdóm- um. Sá hugsunarháttur sem þessu fylgir kann að grafa undan hugmyndafræðinni að baki samfélagslegri heibrigðisþjónustu sem reist er á samstöðu og samábyrgð og ýta undir stefnu sem ætlað er taka meira mið af persónulegri ábyrgð fólks á heilsu sinni.55 Einn vandinn við þessar hugleiðingar er að ekkert af þessu er beinlínis ráðgert heldur eru þetta mögulegar afleiðingar af flóknu samspili margra þátta sem engin leið er að ná til með hefðbundinni siðfræðilegri greiningu. Þetta eru ein rök- in fyrir mikilvægi þess að lífsiðfræði sé ástunduð sem þverfagleg grein þar sem snar þáttur greiningarinnar eru félagsleg áhrif þeirrar tækni sem til skoðunar er.56 En hér þarf líka að skoða gagnrýnið þau félagslegu, pólitísku og efnahagslegu hreyfiöfl sem búa að baki nýjungum á sviði erfðafræði og þá orðræðu sem örvar áhuga almennings á þeim. Nútímarannsóknir á þessu sviði eru rándýr starfsemi þar sem hagsmunir rannsóknarfyrirtækja, háskóla og fjárfesta tvinnast saman á fordæmalausan hátt. Af þessum ástæðum hafa hagnýtir siðfræðingar í auknum mæli séð ástæðu til þess að setja lífsiðfræði í samhengi við lífpólitík57 til að ná betur til þeirra margvíslegu þátta sem siðfræðileg greining þessara viðfangsefna verður að taka mið af. Að öðrum kosti er hætta á að lífsiðfræðin verði nytsamur sakleysingi í þágu ríkjandi afla. Ljóst má vera af þessum hugleiðingum að þær þrjár aðferðir hagnýttrar sið- fræði sem ég hef rætt hér að framan þjóna enn mikilvægu hlutverki en þær duga ekki nema að takmörkuðu leyti til að takast á við þær áskoranir sem þróun á sviði lífvísinda og erfðarannsókna hafa borið með sér. Takmarkanir aðstæðugreining- arinnar andspænis þessum nýju áskorunum eru augljósar því að hún á hvað best við í rótgrónu samhengi á starfsvettvangi þar sem siðferðileg viðmið hafa mótast 54 WHO 2008. 55 Vilhjálmur Árnason 2012. 56 Oft er vísað til þessa sem ELSI: „ethical, legal and social implications“. 57 Vilhjálmur Árnason 2014a. Hugur 2014-5.indd 56 19/01/2015 15:09:32
Síða 1
Síða 2
Síða 3
Síða 4
Síða 5
Síða 6
Síða 7
Síða 8
Síða 9
Síða 10
Síða 11
Síða 12
Síða 13
Síða 14
Síða 15
Síða 16
Síða 17
Síða 18
Síða 19
Síða 20
Síða 21
Síða 22
Síða 23
Síða 24
Síða 25
Síða 26
Síða 27
Síða 28
Síða 29
Síða 30
Síða 31
Síða 32
Síða 33
Síða 34
Síða 35
Síða 36
Síða 37
Síða 38
Síða 39
Síða 40
Síða 41
Síða 42
Síða 43
Síða 44
Síða 45
Síða 46
Síða 47
Síða 48
Síða 49
Síða 50
Síða 51
Síða 52
Síða 53
Síða 54
Síða 55
Síða 56
Síða 57
Síða 58
Síða 59
Síða 60
Síða 61
Síða 62
Síða 63
Síða 64
Síða 65
Síða 66
Síða 67
Síða 68
Síða 69
Síða 70
Síða 71
Síða 72
Síða 73
Síða 74
Síða 75
Síða 76
Síða 77
Síða 78
Síða 79
Síða 80
Síða 81
Síða 82
Síða 83
Síða 84
Síða 85
Síða 86
Síða 87
Síða 88
Síða 89
Síða 90
Síða 91
Síða 92
Síða 93
Síða 94
Síða 95
Síða 96
Síða 97
Síða 98
Síða 99
Síða 100
Síða 101
Síða 102
Síða 103
Síða 104
Síða 105
Síða 106
Síða 107
Síða 108
Síða 109
Síða 110
Síða 111
Síða 112
Síða 113
Síða 114
Síða 115
Síða 116
Síða 117
Síða 118
Síða 119
Síða 120
Síða 121
Síða 122
Síða 123
Síða 124
Síða 125
Síða 126
Síða 127
Síða 128
Síða 129
Síða 130
Síða 131
Síða 132
Síða 133
Síða 134
Síða 135
Síða 136
Síða 137
Síða 138
Síða 139
Síða 140
Síða 141
Síða 142
Síða 143
Síða 144
Síða 145
Síða 146
Síða 147
Síða 148
Síða 149
Síða 150
Síða 151
Síða 152
Síða 153
Síða 154
Síða 155
Síða 156
Síða 157
Síða 158
Síða 159
Síða 160
Síða 161
Síða 162
Síða 163
Síða 164
Síða 165
Síða 166
Síða 167
Síða 168
Síða 169
Síða 170
Síða 171
Síða 172
Síða 173
Síða 174
Síða 175
Síða 176
Síða 177
Síða 178
Síða 179
Síða 180
Síða 181
Síða 182
Síða 183
Síða 184
Síða 185
Síða 186
Síða 187
Síða 188
Síða 189
Síða 190
Síða 191
Síða 192
Síða 193
Síða 194
Síða 195
Síða 196
Síða 197
Síða 198
Síða 199
Síða 200
Síða 201
Síða 202
Síða 203
Síða 204
Síða 205
Síða 206
Síða 207
Síða 208
Síða 209
Síða 210
Síða 211
Síða 212
Síða 213
Síða 214
Síða 215
Síða 216
Síða 217
Síða 218
Síða 219
Síða 220
Síða 221
Síða 222
Síða 223
Síða 224
Síða 225
Síða 226
Síða 227
Síða 228
Síða 229
Síða 230
Síða 231
Síða 232
Síða 233
Síða 234
Síða 235
Síða 236
Síða 237
Síða 238
Síða 239
Síða 240
Síða 241
Síða 242
Síða 243
Síða 244
Síða 245
Síða 246
Síða 247
Síða 248
Síða 249
Síða 250
Síða 251
Síða 252
Síða 253
Síða 254
Síða 255
Síða 256
Síða 257
Síða 258
Síða 259
Síða 260
Síða 261
Síða 262
Síða 263
Síða 264
Síða 265
Síða 266
Síða 267
Síða 268

x

Hugur

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Hugur
https://timarit.is/publication/603

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.