Hugur - 01.06.2002, Side 29

Hugur - 01.06.2002, Side 29
Nýjasta tækni og vísindi Hugur yfir pólitíska gagnrýni. Því er löngu tímabært að gagnrýni á líftækni- vísindin birtist á íslensku og þá má ekki minna vera en hún sé í bók- arlengd. Steindór sér tvö meginvandamál rísa við landnám líftækninnar á Islandi. Fyrsta vandamálið er tengsl á milli fyrirtækja og ríkisvalds. Eins og leiðarahöfundar Morgunblaðsins hneigjast til að lýsa tengsl- um íslenskrar erfðagreiningar við íslensk stjórnvöld, þá hafa stjórn- völd stutt myndarlega við bakið á fyrirtækinu. Þrenn nýleg lög tengj- ast fyrirtækinu: í fyrsta lagi lög um miðlægan gagnagrunn á heil- brigðissviði sem samþykkt voru á Alþingi 17. desember 1998, en fyr- irtækið átti ekki einungis frumkvæðið að gerð frumvarpsins heldur samdi fyrstu drög þess og sendi heilbrigðisráðherra. I öðru lagi lög sem voru sett 2002 og heimiluðu ríkinu að gangast í ábyrgð fyrir allt að 200 milljóna dala lánum sem deCODE hugðist taka. Hvor tveggja lögin leiddu til mikilla deilna, sem kunnugt er. Þriðju lögin voru sam- þykkt 25. maí 2000, en það voru lög um lífsýni. Þau voru ekki eins augljóslega tengd íslenskri erfðagreiningu og hin lögin. Lífsýnalögin leyfa að lífsýni séu flutt í lífsýnasöfn og geymd þar, án upplýsts sam- þykkis sjúklings (þ.e. ætlað samþykki). Þetta á þó eingöngu við um lífsýni sem safnað er vegna þjónusturannsóknar eða meðferðar sjúk- lings. Lífsýnin má nota til vísindarannsókna án upplýsts samþykkis, faist samþykki Persónuverndar og viðeigandi siðanefnda.3 Lítil sem engin umræða varð um lífsýnalögin, þó að þau séu ekki síður vand- kvæðum bundin en gagnagrunnslögin. Ein vandkvæði er ætlaða sam- þykkið sem áður var nefnt. Önnur vandkvæði tengjast breytingum á reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði (nr. 552 frá 1999), þar sem þáverandi vísindasiðanefnd var leyst upp og ný skipuð. Meg- inmunurinn á gömlu og nýju vísindasiðanefndinni er að sú nýja hejT- ir algerlega undir framkvæmdavaldið og stofnanir þess. Það er væg- ast sagt áhyggjuefni að áður en vísindasiðanefnd er gefið svo stórt eft- irlitshlutverk í tengslum við lífsýnasöfn skuli hún færð beint undir framkvæmdavaldið. Burtséð frá þeirri grófu misnotkun valds sem í þessari reglugerðarbreytingu felst, þá er eftirlitsstofnun sem hvílir á slíkum grunni ekki treystandi. Stuðningur stjórnvalda við íslenska erfðagreiningu er í sjálfu sér ekki meginviðfangsefni Steindórs í Genunum okkar, og alls ekki sið- fræðileg álitamál á borð við samþykki þátttakenda í vísindarann- Steindór nefnir einungis að lífsýnalögin opni „fyrir möguleikann á ætluðu samþykki sem er grunnforsenda gagnagrunnslaganna," en ræðir ekki frekar hvernig þessu er háttað. 27
Side 1
Side 2
Side 3
Side 4
Side 5
Side 6
Side 7
Side 8
Side 9
Side 10
Side 11
Side 12
Side 13
Side 14
Side 15
Side 16
Side 17
Side 18
Side 19
Side 20
Side 21
Side 22
Side 23
Side 24
Side 25
Side 26
Side 27
Side 28
Side 29
Side 30
Side 31
Side 32
Side 33
Side 34
Side 35
Side 36
Side 37
Side 38
Side 39
Side 40
Side 41
Side 42
Side 43
Side 44
Side 45
Side 46
Side 47
Side 48
Side 49
Side 50
Side 51
Side 52
Side 53
Side 54
Side 55
Side 56
Side 57
Side 58
Side 59
Side 60
Side 61
Side 62
Side 63
Side 64
Side 65
Side 66
Side 67
Side 68
Side 69
Side 70
Side 71
Side 72
Side 73
Side 74
Side 75
Side 76
Side 77
Side 78
Side 79
Side 80
Side 81
Side 82
Side 83
Side 84
Side 85
Side 86
Side 87
Side 88
Side 89
Side 90
Side 91
Side 92
Side 93
Side 94
Side 95
Side 96
Side 97
Side 98
Side 99
Side 100
Side 101
Side 102
Side 103
Side 104
Side 105
Side 106
Side 107
Side 108
Side 109
Side 110
Side 111
Side 112
Side 113
Side 114
Side 115
Side 116
Side 117
Side 118
Side 119
Side 120
Side 121
Side 122
Side 123
Side 124
Side 125
Side 126
Side 127
Side 128
Side 129
Side 130
Side 131
Side 132
Side 133
Side 134
Side 135
Side 136
Side 137
Side 138
Side 139
Side 140
Side 141
Side 142
Side 143
Side 144
Side 145
Side 146
Side 147
Side 148
Side 149
Side 150
Side 151
Side 152
Side 153
Side 154
Side 155
Side 156
Side 157
Side 158
Side 159
Side 160
Side 161
Side 162
Side 163
Side 164
Side 165
Side 166
Side 167
Side 168
Side 169
Side 170
Side 171
Side 172
Side 173
Side 174
Side 175
Side 176
Side 177
Side 178
Side 179
Side 180

x

Hugur

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Hugur
https://timarit.is/publication/603

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.