Hugur - 01.06.2002, Page 29

Nýjasta tækni og vísindi
Hugur
yfir pólitíska gagnrýni. Því er löngu tímabært að gagnrýni á líftækni-
vísindin birtist á íslensku og þá má ekki minna vera en hún sé í bók-
arlengd.
Steindór sér tvö meginvandamál rísa við landnám líftækninnar á
Islandi. Fyrsta vandamálið er tengsl á milli fyrirtækja og ríkisvalds.
Eins og leiðarahöfundar Morgunblaðsins hneigjast til að lýsa tengsl-
um íslenskrar erfðagreiningar við íslensk stjórnvöld, þá hafa stjórn-
völd stutt myndarlega við bakið á fyrirtækinu. Þrenn nýleg lög tengj-
ast fyrirtækinu: í fyrsta lagi lög um miðlægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði sem samþykkt voru á Alþingi 17. desember 1998, en fyr-
irtækið átti ekki einungis frumkvæðið að gerð frumvarpsins heldur
samdi fyrstu drög þess og sendi heilbrigðisráðherra. I öðru lagi lög
sem voru sett 2002 og heimiluðu ríkinu að gangast í ábyrgð fyrir allt
að 200 milljóna dala lánum sem deCODE hugðist taka. Hvor tveggja
lögin leiddu til mikilla deilna, sem kunnugt er. Þriðju lögin voru sam-
þykkt 25. maí 2000, en það voru lög um lífsýni. Þau voru ekki eins
augljóslega tengd íslenskri erfðagreiningu og hin lögin. Lífsýnalögin
leyfa að lífsýni séu flutt í lífsýnasöfn og geymd þar, án upplýsts sam-
þykkis sjúklings (þ.e. ætlað samþykki). Þetta á þó eingöngu við um
lífsýni sem safnað er vegna þjónusturannsóknar eða meðferðar sjúk-
lings. Lífsýnin má nota til vísindarannsókna án upplýsts samþykkis,
faist samþykki Persónuverndar og viðeigandi siðanefnda.3 Lítil sem
engin umræða varð um lífsýnalögin, þó að þau séu ekki síður vand-
kvæðum bundin en gagnagrunnslögin. Ein vandkvæði er ætlaða sam-
þykkið sem áður var nefnt. Önnur vandkvæði tengjast breytingum á
reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði (nr. 552 frá 1999),
þar sem þáverandi vísindasiðanefnd var leyst upp og ný skipuð. Meg-
inmunurinn á gömlu og nýju vísindasiðanefndinni er að sú nýja hejT-
ir algerlega undir framkvæmdavaldið og stofnanir þess. Það er væg-
ast sagt áhyggjuefni að áður en vísindasiðanefnd er gefið svo stórt eft-
irlitshlutverk í tengslum við lífsýnasöfn skuli hún færð beint undir
framkvæmdavaldið. Burtséð frá þeirri grófu misnotkun valds sem í
þessari reglugerðarbreytingu felst, þá er eftirlitsstofnun sem hvílir á
slíkum grunni ekki treystandi.
Stuðningur stjórnvalda við íslenska erfðagreiningu er í sjálfu sér
ekki meginviðfangsefni Steindórs í Genunum okkar, og alls ekki sið-
fræðileg álitamál á borð við samþykki þátttakenda í vísindarann-
Steindór nefnir einungis að lífsýnalögin opni „fyrir möguleikann á ætluðu
samþykki sem er grunnforsenda gagnagrunnslaganna," en ræðir ekki frekar
hvernig þessu er háttað.
27