Hugur - 01.01.2004, Blaðsíða 193

Af nýju lífualdi
191
ráðgjafarstörf m.a. fyrir hið siðferðilega umdeilda fyrirtæki íslenska erfða-
greiningu,55 sæi ástæðu til að svara jafn alvarlegri gagnfyni. En það gerir
hann ekkr. Astæðan kann að vera sú að Vilhjálmur stendur í einkennilegu
spígati á milli eigin krafna til réttnefndrar siðfræði og bitlausrar stöðu sinn-
ar sem ráðgjafa. Erfitt er að átta sig á því hvers vegna siðfræðingurinn, sem
er fremur gagnfyninn hvað framfarir í h'ftæknivísindunum varðar,56 taki þátt
í að gefa líftæknifyrirtækinu Islenskri erfðagreiningu, sem braut eina helstu
reglu Hfsiðfræðinnar um frjálst og upplýst samþykki,57 siðferðilegan gæða-
stimpil með því að taka þátt í að móta siðareglur ÍE og „auglýsa“ það með
viðtali í sunnudagsblaði Morgunblaðsins.58 Siðferðilegir gæðastimplar eru
sérstaklega eftirsóttir af stórfyrirtækjum í líftækni, rétt eins og umhverfis-
verndarstimplar af fyrirtækjum í mengunariðnaði. Þeir gefa fyrirtækjunum
heilaga ásjónu hlutlausrar leitar að þekkingu til að bæta hlutskipti mannsins
og breiða yfir að markmið þeirra eru fyrst og fremst bundin gróðasjónarmið-
um.59 Sláandi í fyrrnefndu viðtali (sem tekið er við ráðgjafana tvo sem sfyrðu
verkefninu, þá Vilhjálm Árnason og Róbert H. Haraldsson) er gagnfynis-
leysi siðfræðinganna gagnvart „framförum vísindanna", en með tilvísun í
miðlægan gagnagrunn ÍE segir Vilhjálmur: „Siðareglur eiga ekki að hindra
réttnefndar framfarir í vísindum" og Róbert tekur fram að „siðferðileg hyst-
ería má ekki verða til þess að við gleymum ávinningnum af rannsóknum,
ekki síst í læknisfræði“. Báðir gefa sér að í tilfelli ÍE sé um að ræða vísinda-
legar framfarir án þess að huga frekar að framfarahugtakinu, hinu sérstaka
pólitíska samhengi líftækniiðnaðarins eða hinu sérstaka pólitíska samhengi
IE á Islandi. Með ráðgjafarhlutverki sínu og „auglýsingu" þess slá þeir félag-
ar tvær flugur í einu höggi, sem hvorutveggja greiðir götu IE og líftækniiðn-
aðarins: Að flytja heilagleika siðfræðinnar yfir á ÍE og að endurframleiða
goðsögnina um framfarir og góðan vilja vísindanna. Á meðan andi
upplýsingarinnar sveif yfir vötnum í nútímanum var erfitt að efast um goð-
ráðgjöf um siðareglur. Umfangsmesta verkefnið var ráðgjöf fyrir Islenska erfðagreiningu vegna siða-
reglna fyrirtækisins."
55 Ymsir hafa sett siðferðileg spurningamerki við starfsemi Islenskrar erfðagreiningar, sjá t.a.m. greinar
Skúla Sigurðssonar vísindasagnfræðings: „Yin-Yang Genetics, or the HSD deCODE Controversy",
New Genetics and Society, 20. árg. (2001:2), „Um gen og menn“, Lœknablaðið, 84. árg. (1998), s. 577-
581, og um^öllun Steindórs J. Erlingssonar í Genunum okkar.
56 Vilhjálmur hefur skrifað fjölmargar greinar þar sem hann varar við möguleikum sem framfarir h'ftækni-
vísindanna bjóða upp á og tæknihyggju sem þeim fylgir. Sjá t.a.m „Á ég mitt einkak'f?" (Ástríður Stef-
ánsdóttir meðhöf.), Morgunblaðið 13. sept. 1998 og „Tækni til að skapa mann“, Morgunb/aðið 17. maí
1997. Þetta er einnig einn af rauðu þráðunum í bók Vilhjálms Siðfrœði Ltfs og Dauða. Vilhjálmur er
einnig gagnrýninn á ætlað samþykki hvað varðar þátttöku í miðlægum gagnagrunni í grein sinni
„Coding and Consent. Moral Challenges of the Database Project in Iceland“, Bioethics, 18. árg.
(2004:1), en heldur ekki fast í kröfiina um upplýst samþykki og stingur þess í stað upp á meðalvegslausn.
57 Eins og kunnugt er þarf að segja sig úr miðlæga gagnagrunninum, þeim sem ekki bera sig eftir því er
ætlað samþykki. Þetta brýtur í bága við vestræna rannsóknarhefð síðustu áratuga þar sem krafist hef-
ur verið upplýsts og óþvingaðs samþykkis fólks sem tekur þátt í vísindarannsóknum.
58 Ásamt Vilhjálmi tók Róbert H. Haraldsson þátt í þessu starfi. Sjá „Siðfræði rannsókna og gagna-
grunna“, viðtal Gunnars Hersveins við Vilhjálm Árnason og Róbert H. Haraldsson, Morgunblaðið 28.
maí 2000.
59 Þannig er í siðareglum íslenskrar erfðagreiningar, sem Vilhjálmur tók þátt í að móta sem ráðgefandi
aðili, þar sem fjallað er um almenn markmið fyrirtækisins, hvergi minnst á það að fyrirtækið hafi
hagnað að markmiði. Sjá Siðareglur íslenskrar erjðagreiningar, Reykjavík, 2000, s. 3.